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1. Internationaler Dravet-Tag und die Farbe Lila

Ich wollte keinen Blog-Beitrag über das Dravet Syndrom schreiben, dieses Mal nicht, aber ich wäre nicht ich, wenn ich das nicht tun würde. Ich kann einfach nicht anders, das liegt mir alles zu sehr am Herzen. Andreas gehörte zu den älteren der Dravet Generation, zu jenen ungefähr 18 %, die es nicht schaffen, die irgendwann einfach gehen. Im Jahr 1978 wurde das erste Mal diese Krankheit, von der Ärztin Charlotte Dravet, in der Literatur genannt und belegt, er wurde 1980 geboren. Das Damals war noch anders als das Heute, da war nix mit Internet, nix mit elektronischer Kommunikation, zumindest nicht wir, die Normalbürger. Das kam erst sehr viel später.

Der Tag heute, die vielen Profilbilder mit den lila Schleifen, die Bilder mit den lila Warrior-Shirts, die Präsenz, egal ob das irgendjemand genervt hat oder nicht, der Name Dravet, die Krankheit, das selbstverständliche „Wir sind da und damit müssen alle anderen leben und umgehen!“, all das war für mich eine Genugtuung, auch wenn ich nichts dazu beigetragen habe, nichts dazu getan habe. Genugtuung war dieser Tag für mich insofern, als dass die vielen Nächte, die vielen Zweifel, die vielen Tränen, weil ich nicht wusste was Andreas hatte, weil es in unserem Damals keinen Gentest gegeben hatte, weil es in diesem Damals keine Literatur gegeben hatte in der ich hätte nachlesen können, weil die Ärzten wie heute teilweise auch noch, keine Ahnung hatten und haben, weil wir gleich Don Quichotte de la Mancha gegen Windmühlen gekämpft haben, über Jahre, tagein, tagaus. Es war Genugtuung, weil ich weiß, dass all diese weltweiten Dravet Organisationen dafür Sorge tragen werden, dass sie wahr genommen werden, heute und in Zukunft, weil sie Menschen wie Wigald Bonig dafür gewonnen haben, ein lila Shirt zu tragen, danke Wigald Bonig dafür und ich hoffe, dass es beim nächsten Tag mehr Prominente sind, weil sie ihre Stimme für ihre Kinder erheben, laut werden, nicht aufgeben, sich gegenseitig Halt geben, sich aufrichten, sich austauschen bezogen auf Medikamente, Therapien und alles, was dazu gehört und ihre geschundenen Seelen, die Eltern immer dann haben, wenn ihre Kinder, egal an was erkrankt sind, national und international. Mit diesem ersten internationalen Dravet-Tag erhöhen sie den Druck ein klein wenig, beim nächsten internationalen Tag ein wenig mehr und gehen Schritt für Schritt mit diesen wunderbaren Kindern voran, ohne diejenigen zu vergessen, die das nicht geschafft haben. Das gibt mir ein gutes, ein sehr gutes Gefühl, das ist gut zu wissen und irgendwie werde ich, auch im nächsten Jahr irgendwie wieder dabei sein.

Allen meinen Lesern und Kontakten möchte ich für ihre Geduld danken, auch dafür, dass sie geteilt haben, dass sie mich trotzdem annehmen, wenn ich mit diesem Thema anmarschiert komme, aber das muss sein, denn niemand ist sicher, dass ihn nicht ein Schicksal trifft mit dem er in seinen kühnsten Träumen niemals gerechnet hat. Seid und bleibt deswegen geduldig mit jenen, die laut werden, die etwas zu sagen haben, egal was immer es auch ist. Auch die Leisen, die Gepeinigten müssen irgendwann laut werden dürfen. Laßt es Euch gut gehen!

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1 Kommentar zu „1. Internationaler Dravet-Tag und die Farbe Lila“

  • Sabine Rohde-Pfau says:

    Ja, dieser Tag ist wichtig, jedes Postig, jeder Kommentar, jedes Like! Und wer davon genervt ist, sollte sich mal ganz ehrlich selber fragen, warum. Die Antwort auf diese Frage wird allerdings sehr weh tun.

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