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Ein Herz für Dravetkinder

Mein Sohn hatte ein Dravet Syndrom, das ist kein Geheimnis. Sein Leben und über mein Leben mit Andreas habe ich in meinem Buch „Gänseblümchen“ erzählt. Geschrieben habe ich es, nachdem er zu einem Sternenkind geworden war. Nicht weil ich damit meine Trauer bewältigen wollte, oder bewältigt habe, sondern weil ich mich noch sehr gut daran erinnern, dass ich mich sehr oft mit seiner Krankheit alleine gefühlt hatte, die nie einen Namen hatte, erst spät einen bekommen hatte. Da war nichts mit Internet, da musste man sich, um Informationen zu bekommen, entweder in Bibliotheken eintragen, oder teure Literatur kaufen und selbst da stand noch nichts von Dravet drin.

Kein Internet und als Andreas erkrankt ist, kannten die meisten Ärzte weder den Namen Dravet, noch wussten sie, was sich dahinter verbarg und die wenigen, die wussten was er hatte, wurden von ihren Chefs zum Stillschweigen verdonnert, weil was nicht ist, das nicht sein kann und eine Krankheit, die zwei Jahre zuvor das erste Mal in der Literatur aufgetaucht war, die soll der Junge haben? Nein, also kein Wort darüber. Zugegeben, es wäre für ihn nichts anders geworden, weil es einfach keine Medikamente gibt, die diese verfluchten, ständig wechselnden Anfallsbilder dauerhaft im Griff haben. Wäre Andreas heute geboren, dann wüssten wir sehr früh, welchen Namen seine Krankheit hat, das jahrelange im Dunkeln tappen hätten wir nicht leben müssen. Geändert hätte sich für ihn wahrscheinlich kaum etwas, medikamentös war er, wie die meisten Dravetkinder, eine Medikamentenvertilgungsmaschine, die kaum dauerhafte Wirkung herausgespuckt hat. Heute gibt es mehr Medikamente dieser Art, zugegeben, aber ich bin überzeugt davon, dass es keine Mutter und keinen Vater eines Dravetkindes gibt, die sich nicht wünschen ein einziges Mal zu wissen, wie ihre Kinder ohne diese Krankheit und ohne Medikamente, die ihr Wesen verändern, geworden wären. Dieser Wunsch hat mich immer verfolgt, mein ganzen Leben mit ihm und auch das nach und ohne ihn. Neben all den Fortschritten, die aus der Forschung kommen, gibt es heute etwas, das nicht unerwähnt bleiben kann und darf: http://www.dravet.de/ . Ohne diesen Verein, ohne seine Gründer, seine Mitglieder, ohne Selbsthilfe geht es heute nicht mehr. Mehr noch finde ich, dass es aller Ehren wert ist, dass Wigald Boning die Schirmherrschaft übernommen hat. Kein leichter Job, einer ohne Rampenlicht und Lohn, aber das ist richtig gut und ich denke, dass der Verein damit sehr gut fahren wird.

Ich sehe, was jeder Einzelne im Verein dazu beiträgt, dass Dravet und/oder Dravet Syndrom Worte sind, die in der Öffentlichkeit Inhalt bekommen. Langsam aber sicher, nach und nach bekommen die Dravetkinder in der Wissenschaft mehr Raum und sie haben in Wigald Bonig eine prominente Stimme. Und das ist gut so. Ich freue mich, dass Eltern heute nicht mehr alleine mit einem Dravetkind auf sich selbst gestellt sein müssen, dass sie eine Gemeinschaft haben, die sich gegenseitig hilft und unterstützt. Das hier http://www.dravet.de/index.php/So_können_Sie_helfen.html ist der Spendenlink, den ich natürlich nicht unterschlagen möchte. Jede Spende egal in welcher Höhe ist willkommen und wird sinnvoll gegen das Dravet Syndrom und für die Kinder eingesetzt werden. Dessen bin ich mir absolut sicher.

Ich wünsche dem Verein, dass es weiter voran geht, dass es hoffntlich bald und schnell, mehr noch rasend schnell Medikamente geben wird, die all den süßen Mäusen, deren Leben durch epileptische Anfälle bestimmt wird, helfen. Ein Herz für die Dravet Kinder. Guckt mal ob sich da auf Eurem Konto ein paar Euros finden, die an dieser Stelle helfen werden. Laßt es Euch gut gehen!

 

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2 Kommentare zu „Ein Herz für Dravetkinder“

  • Peter Fischer says:

    WIEVIEL KOSTET DAS BUCH GAENSEBLUEMCHEN_HAETTE GERN EINS UND HAETTE AUCH GERN EIN DRAVET TSHIRT GROESSE L!!!DANKE IM VORAUS!PETER FISCHER

  • Gitta says:

    Hallo Peter, das Buch gibt es im Buchhandel und bei Amazon zu 10,90 Euro und als E-Book für Euro 3,99.
    Wegen des Shirts bitte direkt beim Verein nachfragen. Den Link findest Du in dem Artikel oben.
    Ich bedanke mich auch im Namen des Vereins.

    Herzliche Grüße
    Gitta

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