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Ein Herz für Dravetkinder
Mein Sohn hatte ein Dravet Syndrom, das ist kein Geheimnis. Sein Leben und über mein Leben mit Andreas habe ich in meinem Buch „Gänseblümchen“ erzählt. Geschrieben habe ich es, nachdem er zu einem Sternenkind geworden war. Nicht weil ich damit meine Trauer bewältigen wollte, oder bewältigt habe, sondern weil ich mich noch sehr gut daran erinnern, dass ich mich sehr oft mit seiner Krankheit alleine gefühlt hatte, die nie einen Namen hatte, erst spät einen bekommen hatte. Da war nichts mit Internet, da musste man sich, um Informationen zu bekommen, entweder in Bibliotheken eintragen, oder teure Literatur kaufen und selbst da stand noch nichts von Dravet drin. Diesen Beitrag weiterlesen »
