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„Das kann mir nicht passieren!“ oder der Irrglaube vor allem bewahrt zu bleiben

Wir lesen und sehen in Zeitungen, oder hören von Nachbarn nur allzu gerne Berichte, die das Leid und Leben der anderen beschreiben, wie der Schlaganfall des Nachbarn, der Krebs des Prominenten und freuen uns daran, dass uns das nicht passiert ist und hoffen darauf, dass das niemals passiert. Behinderte Kinder, das Leid ihrer Familien, mein Gott, das sind doch die Ausnahmen, das passiert doch immer den anderen da gleich nebenan. Nein, tut es nicht. Das Schicksal ist ein unberechenbarer Zeitgenosse, schlägt erbarmungslos zu und es geht auf keinen, noch so tollen, Deal ein.

Das Leben ist Geben und Nehmen, das Schicksal kümmert sich einen Scheiß darum, es zieht unbeeindruckt von allen Angeboten, die man abgibt, seine Bahn. Es nimmt sich was es will, nimmt die Träume und lässt nur ein klein wenig Hoffnung. Gerade so viel, dass es zum Überlegen und weiterkämpfen reicht. Ich weiß das, ich habe das viel zu oft erlebt.

Einen dieser Schicksalsschläge habe ich aufgeschrieben. Dieses eine Mal habe ich es aufgeschrieben: Es ist die Geschichte von Andreas. Ich war schwanger, Wuschkind und sah mich in meinen Träumen mit meinem gut aussehenden Sohn spazieren gehen, die Menschen drehten sich nach uns um. Das Schicksal in Form des Dravets hat all die Träume, die ich für und um ihn hatte, mit einem Wimpernschlag an Zeit gelöscht. Einfach so, ohne mich zu fragen. Was hat es mir gelassen? Ein Leben mit dem Dravet Syndrom, das mein Sohn von der Natur gratis mitbekommen hat. Was hat es mir genommen? Mein Kind. Als Andreas erkrankt ist, er war nicht sofort nach seiner Geburt krank, obwohl er die Mutation seit seiner Geburt in sich getragen hat. Ich fand meinen Sohn und mich irgendwann aus meinen Träumen verbannt im Dravetland wieder, verdammt allein mit dieser miesen Art der Epilepsie, die man nirgendwo wirklich einordnen kann, heute so und morgen wieder anders ist. In keiner damals erhältlichen wissenschaftlichen Literatur war etwas über das Dravet zu finden, da gab es nichts zu lesen und dass Frau Dr. Charlotte Dravet dieses Syndrom zwei Jahre zuvor wissenschaftlich belegt hat, war für uns zu spät. Die Zeit hatte einfach nicht gereicht, um gedruckt zu erscheinen, das Syndrom war noch zu neu, dem musste man doch erst Glauben schenken, das musste noch hier und da abgesichert werden, da war noch nichts gegangen. Unvorstellbar? Nicht, wenn man das Internet aus seinen Gedankengedankengängen komplett ausradiert. Ich war allein, da war niemand mit dem ich kommunizieren konnte, dessen Kind das auch hatte, kein Arzt, der Andreas‘ Krankheit beim Namen nennen konnte und der, der das konnte, der durfte nicht, wurde vom Chefarzt zurückrück gepfiffen. Hierarchie sei Dank!

Medikamente, die helfen konnten? Fehlanzeige. Nur ein einziges Jahr ohne sichtbaren, großen Anfall. Überhaupt sind die Anfälle, das, was die Familien um diese Kinder herum kaputt machen, die sie an den Rand des Machbaren bringen, die sie an ihrem Schicksal hadern lassen, die fluchen, schimpfen, abkotzen und weinen lassen. Sie sehen ihre Kinder zucken, zittern, speicheln, die Augen verdrehen, im Anfall schwer stürzen, sehen sie blau werden und dass sie wieder mal den Notarzt rufen müssen, weil der verdammte Anfall nicht von alleine enden möchte und die Medikamente an der Hand nicht reichen. NAW Zugänge, Injektionen, Sauerstoff mit und ohne Intubation, hoffen und bangen, Blaulicht. Transport ins Krankhaus, bange Stunden des Wartens, wann der Status wirklich enden wird. Das Gemeinste an dieser Krankheit war für mich immer ihre Unberechenbarkeit, egal ob Freude oder Leid, diese Art der Anfälle nimmt jede Gefühlsregung zum Anlass sich zu zeigen. Hitze, Kälte, Sport, Ruhepausen, es geht ihr sprichwörtlich am A*** vorbei, was der Betroffene gerade tut. Viele Kinder sind dazu verdammt, dass aus jedem ist ein Anfall entsteht. Ihr sagt Medikamente? Fehlanzeige, auch heute, fast 35 Jahre, nachdem sich das Dravet bei Andreas gezeigt hat, gibt es keine, die dauerhaft helfen und selbst Medikamentenmix aus drei und vier verschiedenen Medikamenten nehmen die Kinder wie Bonbons ohne durchschlagende Wirkung.

Was in den Jahren passiert ist, ist das, dass sich, dank des Internets, Eltern gefunden haben, gemeinsam versuchen, dass Dravet in der Öffentlichkeit ein Name mit Inhalt wird, dass Pharmaunternehmen sich mehr dem Thema widmen, dass der Begriff Dravetsyndrom eine Bedeutung bekommt, wie zum Beispiel Trisomie. Jeder, der den Begriff Trisomie hört, hat das Bild eines mongoloiden Kindes, Jugendlichen vor seinem Auge. Das ist da Ziel. Den Begriff und das, was dazu gehört, in den Fokus der Öffentlichkeit zu bringen, was alles damit zusammenhängt, dass diese Kinder schwer behindert und zum großen Teil pflegebedürftig sind, aber auch, dass manchmal Spezialinternate notwendig sind, um diesen Kindern ein sicheres Aufwachsen zu garantieren. Nicht zu vergessen jene Kinder, die unter schweren Anfällen leiden und keine geistigen Einschränkungen haben und die dennoch nie ein „normales“ Leben führen können werden, weil es einfach keine Medikamente gibt, die ihnen nachhaltig und längerfristig helfen. Vergessen wir aber nicht die vielen Menschen, die ein Dravet haben, das noch nicht erkannt wurde, weil immer noch zu wenig Augenmerk auf das Syndrom gelegt wird und die immer noch komplett falsche Medikamente bekommen, die mehr schlecht als recht helfen, nicht mal im Ansatz ein wenig. Vergessen wir die immer noch hohe Sterberate von rund 17% nicht, zu der Andreas gehört.

Nachdem Andreas gegangen war, ein paar Monate vorbei waren, da habe ich mich hingesetzt und damit begonnen seine Geschichte aufzuschreiben. Man mag das nicht glauben, aber erst als ich fast fertig war damit, habe ich erfahren, dass er ein Dravet hatte, ein sicheres. Ich habe das Buch mit einem lachenden und einen weinenden Auge geschrieben und ich freue mich über alle, die es gelesen haben, über die wundervollen Kontakte, die ich dadurch bekommen habe.

Ich möchte mit dem Gänseblümchen über unsere Grenzen hinausgehen, die Kinder, die daran erkrankt sind, müssen das haben, die brauchen die Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit. Die Kosten für eine Übersetzung sind hoch, dafür habe ich das Projekt auf Crowfunding eingestellt. „Gänseblümchen“ soll ins Englische übersetzt werden, um auch dort, wo man diese Sprache spricht Aufmerksamkeit zu erregen, das Dravet in die Öffentlichkeit zu tragen. Ich bitte um Unterstützung, um Spenden und mehr, damit mein Projekt durchgezogen werden kann. Teilt bitte meinen Beitrag, helft mir und den Eltern, dass es voran geht, das mein Projekt realisiert werden kann, ohne Euch kann ich das nicht schaffen: https://www.startnext.com/gaensebluemchen

Denkt nicht, dass kann mir nicht passieren, das passiert immer nur nebenan. Das ist eine falsche Annahme. Laßt es Euch gut gehen!

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