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Hamburg, Dravet und eine wunderbare Begegnung

Ich war in Hamburg gewesen. Ich liebe diese Stadt, ich kann es nicht anders sagen, aber leben muss ich dort nicht. Dieses Mal war ich nicht bei einer Aufzeichnung von Markus Lanz gewesen, sondern ich habe dort eine zauberhafte Familie getroffen und wenn ich dann noch „Gänseblümchen“ dazu schreibe, dann wird klar, dass das Kind der Familie ein Dravet Syndrom hat und wir uns über das Buch und damit die Krankheit unserer Kinder gefunden haben. Wer weiß das schon? Könnte auch sein, dass wir uns vielleicht auch ohne die Krankheit unserer Kinder gefunden hätten. Eine wirklich zauberhafte Familie.

Ich erzähle es von vorne, natürlich wie man das von mir kennt sehr dezent und ohne Namen, ich finde das in Ordnung so. Es geht nicht um die Namen, sondern um diese ganz tiefen Gefühle die man in Begegnungen dieser Art erleben darf. Ihr wisst wie das ist, wenn man, ohne sich zu kennen, aus zwei Richtungen kommend in einer anderen Stadt verabredet: die Züge kommen eher nicht gleichzeitig an, obendrein hat dann auch einer noch Verspätung. Das ist halt so, das wird sich nie ändern, damit muss man umgehen können. Vom Bahnhof aus, sind wir gemütlich in Richtung Treffpunkt „Alsterpavillon“ losmarschiert. Es war schönes Wetter, wenn auch noch recht kühl an diesem Morgen. Für mich kühl, mir wird schnell kühl. Frühstückszeit und auf dem Weg dorthin waren halb Hamburg und die Hälfte der Touristen beim Frühstück gesessen. Draußen versteht sich, in der Sonne, bei kühlen Temperaturen. Das sah nach Genuss und Leben pur aus. Das Alsterpavillon ein riesiger Imbiss mit Hang zu einfachem, aber gutem Restaurant, oder wie man das auch immer nennen mag, war brechend voll und wir bekamen eben so noch einen Tisch – logisch im kühlen Schatten. Der Pavillon ist in meinen Augen eine reine Gelddruckmaschine, mein lieber Schwan da geht die Luzzy ab, fast wie in einem Schnellrestaurant. Also wir im Schatten, keine Chance auf Sonne. Irgendwann nach Kaffee und Croissant haben wir uns dann, um die Zeit als der Zug unseres Rendezvous, inklusive Verspätung ankommen sollte, auf den Weg in die Sonne gemacht, um dort die restliche Zeit zu verbringen. Dann kamen sie, ich habe sie gleich erkannt, denn sie ist eine begnadete Fotografin und ich durfte schon einige ihrer Bilder sehen, auch von ihrer Tochter. Ich war mir sehr sicher, dass sie es sind und bin auf sie zugegangen. Dann, so unglaublich das auch klingen mag, lagen wir uns alle zur Begrüßung in den Armen, als würden wir uns schon ganz lange kennen, als wären wir alte Schulfreunde, die sich nach zwanzig Jahren wieder sehen. Sagt mir einer noch mal, dass Social Media einsam macht, entfremdend wirkt. Ich habe das nun schon zum zweiten Mal erleben dürfen, dass es mir, wenn ich an beide Treffen denke, ganz warm ums Herz wird.

Die Tochter hat ein Dravet, die Krankheit an der der auch mein Andreas erkrankt gewesen war. Eine solch persönliche Begegnung ist nicht ganz einfach Es ist immer schwer Eltern zu begegnen, deren Kind ein Sternenkind ist, das verlangt eine Menge ab und das verlangt noch sehr viel mehr ab, wenn man weiß, dass das eigene Kind die gleiche Krankheit hat. Es ist aber auch für uns nicht ganz einfach Eltern zu begegnen, deren Kinder an dieser, ich möchte es so beschreiben, beschissenen, harten, schweren, unendlich miesen Krankheit leiden, die obendrein zu den schwersten Formen der Epilepsie zählt. Ich hatte aber das Gefühl, dass uns das nicht daran gehindert hat offen miteinander umzugehen, uns zu mögen und sympathisch zu finden. Sie haben eine süße Maus, ein hübsches Mädchen. Ich fühlte mich um Jahre zurück versetzt, habe in ihrem Krankheitsbild Züge von Andreas erkannt. Das ist bei gleicher Krankheit normal, aber nicht unbedingt ganz zwangsläufig. Ich gestehe, ich habe die Maus deswegen immer und immer anschauen müssen, und hoffe mal, dass es nicht ausgesehen hat als würde ich gaffen, vor allem, dass es nicht so auffällig gewesen war. Wir sind alle zusammen ganz entspannt über die Alster getuckert, haben uns dabei unterhalten, angeregt über alles, egal ob beruflich, privat oder über die Krankheit der Kinder gesprochen. Wir haben danach noch ein Häppchen gegessen und uns dann am Bahnhof wieder voneinander getrennt, irgendwie mit der Gewissheit, dass wir uns wieder sehen werden. Irgendwo, irgendwann, aber ich bin mir ziemlich sicher dass das geschehen wird. Ich bin sicher, dass „Gänseblümchen“ ein Grund dafür gewesen war, dass wir uns begegnet sind, obwohl ich immer denke, dass es einfach Menschen gibt, die sich begegnen müssen. Es war ein sehr schöner Tag gewesen, für uns alle sehr emotional.

Ich wünsche Euch viele solche schönen Tage, voller Emotionen, mit viel Freude und Lachen. Genießt das, jede Minute davon, saugt es auf. Laßt es Euch gut gehen!

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