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Praena

Eine der verantwortungsvollsten Aufgaben für Menschen ist es ein Kind durch sein Leben zu begleiten, es zu fördern, es groß zu ziehen, es zu betreuen, zu ihm zu stehen. Jede Frau, jeder Mann hat die Chance in die Rolle einer Mutter, eines Vaters hinein zu wachsen. Das geht nicht von heute auf morgen, das dauert und manchmal denke ich das dauert so lange bis die Kinder erwachsen sind und darüber hinaus, weil es immer wieder neue Situationen gibt, neue Konstellationen entstehen, die gemeistert werden wollen. Das ist schon schwer genug, um wie viel schwerer ist es aber, ein Kind mit einem offensichtlichen, oder verdeckten Handicap zu begleiten, es in sein Leben gehen zu lassen?

Es ist ungleich schwerer und dieser Tage flammt, durch die Markteinführung des selektierenden Medikaments Praena, die Diskussion wieder auf, ob es gerechtfertigt ist eine Schwangerschaft unterbrechen zu lassen, nur weil die werdenden Eltern erfahren, dass ihr Kind ein Handicap haben wird, oder speziell eine Trisomie 21 haben wird, was dieses Medikament bestimmt. Eine selektierte Gesellschaft, ein erstrebenswertes Ziel? Wann selektieren? Während der Schwangerschaft? Dann wenn aus dem Kind mit den besten Voraussetzungen ein Versager wird, der an der Flasche hängt? Wenn die Erwartungen der Gesellschaft nicht erfüllt sind? Eine grausame Vorstellung.

Die Frage nach lebenswertem Leben schließt sich daran an. Wir „Gesunden“ können nicht beurteilen wann für die Gehandicapten das Leben nicht mehr lebenswert ist. Das geht nicht, weil wir das nie erfahren haben. Wir können in unserer Perfektion das Maß nicht bestimmen, wann das Leben nichts mehr wert ist und wenn, dann allerhöchstens für uns selbst, niemals aber für einen anderen Menschen. Weder für ein Baby, noch für einen alten Menschen. Wir können bestimmen was wir für uns selbst wollen, aber nicht für andere und damit beginnt eine Zwickmühle in der wir alle stecken, die Gesellschaft in ihrer Gesamtheit, der Mensch als einzelnes Individuum.

Kaum eine Frau, die schwanger ist, wird sich gegen mögliche Tests entscheiden. Fruchtwassertests um alle möglichen Gendefekte nachzuweisen, Ultraschalluntersuchungen zur Messung der Speckfalte im Genick und dem Nachweis von sichtbaren Mißbildungen und Defekten. Ist alles in Ordnung dann ist die Freude groß, das Dilemma beginnt erst dann, wenn der Nachweis eines Defektes vorliegt. Nun müssen die Eltern entscheiden, was sie nach eingehenden Beratungen tun wollen: das Kind behalten, oder es abzutreiben. Niemand kann ihnen wirklich sagen, was auf sie zukommen würde, wenn sie das Baby austragen und niemand kann ihnen sagen was sie versäumen, wenn sie es nicht tun. Niemand kann ihnen diese Entscheidung abnehmen, aber jeder muss diese akzeptieren so wie sie gefallen ist. Ich habe Frauen kennen gelernt, die Kinder aus den unterschiedlichsten Gründen verloren haben, gesunde Kinder ohne Gendefekte, sie wurden krank und sind gegangen. Diese Mütter wurden schwanger und haben ihre Kinder ohne jeden Test ausgetragen, ohne Wenn und Aber, mit dem Risiko, dass es, begründet durch ihr höheres Alter, Trisomie 21-Kinder sein könnten. Aber das kann kein Maßstab für andere werdende Mütter sein, für ganz junge Mütter, wo diese Mutationen auch vorkommen können, die auch Kinder mit Handicaps bekommen können.

Der Test eröffnet nun die Möglichkeit zu einem frühen Stadium der Schwangerschaft eine Trisomie nachzuweisen. Die Quote eines Irrtums ist relativ gering. Nun steht die Frage im Raum, ob es ethisch vertretbar ist, dass dieser Test auf dem Markt ist, ob es mit dem Grundgesetz vereinbar ist. Männer und Frauen, die Kinder haben, deren Leben in einem gewissen Rahmen vorgezeichnet ist, haben eine besondere Verantwortung, haben eine besondere Aufgabe. Sie haben Kinder, die mehr Aufmerksamkeit brauchen, die mehr Fürsorge benötigen, die von allem was Eltern zu gebe in der Lage sind, mehr brauchen. Diese Eltern haben im Laufe des Erwachsenwerdens ihrer Kinder andere Wertvorstellungen bekommen, haben einen andere Sichtweise auf so viele Dinge. Ihre Fürsorgepflicht endet niemals, auch dann nicht, wenn sie ihre Kinder in ein eigenes Leben ziehen lassen, wenn sie die Klammer der Umsorgung abnehmen können und ihnen so mehr geben als nur das Elternhaus, sondern auch Chancen sich zu verlieben, dauerhafte, immer greifbare Freunde zu gewinnen, sich als Erwachsene zu finden. Auch wenn sie diesen Schritt gehen konnten, sie werden niemals aus der Pflicht genommen werden.

Der Test kann über Leben und Tod eines wachsenden Menschen im Mutterleib entscheiden. Dennoch meine ich, dass jede Frau, mit oder auch ohne den Mann an ihrer Seite, dies selbst entscheiden muss. Wenn es diese Möglichkeit gibt, sollte man sie auch in Anspruch nehmen können und dürfen, ohne den Fingerzeig anderer. Die Entscheidung für den Test oder gegen ihn, kann nur der/die treffen, den/die es betrifft, das muss ihnen überlassen bleiben. Überlassen ja, aber nicht alleine gelassen werden in ihr, nicht verlassen in ihrer Trauer, die sie auf jeden Fall empfinden werden, egal ob sie das Baby leben wird oder nicht. In jedem Fall bedürfen diese Menschen einer besonderen Betreuung. Nur sie selbst können ihren Weg bestimmen.

Es geht nicht um Selektion, nicht um grüne Augen und schwarze Locken, es geht nicht um Äußerlichkeiten, es geht nicht darum, ob das Kind auf die Uni gehen wird oder nicht, es geht darum, dass Eltern entscheiden müssen, und das wird ihnen mit Sicherheit sehr schwer fallen, ob sie sich für oder gegen die Verantwortung eines Lebens mit einem Kinder mit Handicap entscheiden. Es steht aber allen anderen nicht zu, hier zu richten, sondern es ist Verständnis gefragt.

Ob es eines Medikamentes bedurft hätte, das Trisomie 21 so früh schon feststellen kann, bleibt dennoch fraglich und ob es mit unserem Grundgesetz vereinbar ist auch. Fraglich bleibt auch, ob es ethisch oder moralisch vertretbar ist. Das müssen die Betroffenen selbst mit ihrem Gewissen vereinbaren und dann mit ihrer Entscheidung leben sich für oder gegen ein Kind mit Trisomie 21 entschieden zu haben. Was ethisch und moralisch richtig oder falsch ist, das kann jeder Mensch nur für sich selbst entscheiden, nicht aber für andere. Ich selbst war Mutter eines Jungen mit einem Handicap. Er hatte ein Dravet-Syndrom. Er wurde 25 Jahre alt und fehlt mir noch immer. Trotzdem, oder vielleicht gerade deshalb, vermag ich nicht zu beurteilen was ethisch und moralisch richtig, nur vertretbar oder gar falsch ist. Aber ich kann verstehen, wenn werdende Eltern sich gegen ein Leben mit der wahnsinnigen Verantwortung für  ein solches Kind entscheiden, auch wenn dieses das Leben der Eltern unglaublich bereichern kann, sie Werte erkennen lernen, denen sie so nie begegnet wären, wichtige Dinge von unwichtigen absortieren lernen. Ein solches Leben kann trotz all der Tränen, die geweint oder gelacht wurden, all der durchwachten Nächte, all der Ängste und auch Enttäuschungen die empfunden und gelebt wurden, all der Ängste und Schmerzen des Kindes (und damit auch der Mutter) unglaublich reich sein. Ich habe es in meinem Buch „Gänseblümchen“  geschrieben und beschrieben. Was aber für mich Bedeutung hat, mein Maß der Dinge muss für andere Menschen noch lange nicht das Maß sein. Meine Werte müssen nicht denen der anderen entsprechen, meine Sichtweise Leben zu erhalten oder nicht, eine Entscheidung zu treffen, ob es lebenswert ist/bleibt oder nicht, auch nicht. Es steht mir in diesem Fall einfach nicht zu, meine Meßlatte anzulegen, anderen auch nicht. Nicht ich muss ihr Leben leben, sie müssen es selbst tun.

An der Stelle verlasse ich den Artikel, lasse Euch selbst darüber nachdenken, entscheiden, bei einem Spaziergang, bei der Arbeit, in einer Pause. Trotz des ernsteren Themas: Laßt es Euch gut gehen.

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