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Happy Birthday, Andreas

Leben und Tod sind Geschwister, wie die Sonne und der Mond, der Tag und die Nacht. Diese Zeit, in der ich gerade lebe, unterliegt einem riesigen Wechselbad an Gefühlen. Einerseits wurde ich Oma, andererseits habe ich eine Freundin betrauert. Sie war einer der Menschen, die man nie vergisst, deren Bescheidenheit echt und gelebt war, deren einfaches Dasein, wenn man selbst in einem dunklen Tal war, Lebensgefühl, Feinsinn in höchster Vollendung war und das geholfen hat, am Ende des Tunnels Licht zu sehen. Auch starke Menschen brauchen gelegentlich eine Schulter, an die sie sich anlehnen können, ein Arm, der sie stützt und der sie ein kleines Stück des Weges führt.

April, vor 35 Jahren wurde Andreas geboren, ein süßes Baby, geboren mit einem Dravet Syndrom, von dem ich damals nichts wusste. Mein Glück war perfekt. Der Ausbruch der Erkrankung war dann an Weihnachten, Andreas war gerade mal 8 Monate alt. Mein Glück zerbarst in wenigen Sekunden. Seit dem suche ich in Bildern und in Filmen, die wir von ihm vor Ausbruch der Krankheit gedreht und aufgenommen haben nach Spuren der Krankheit. Gelegentlich bilde ich mir ein etwas zu sehen, dann wieder denke ich, dass es doof ist das zu tun. Aber was soll ich machen? Ich bin Mensch, Mutter, verwaiste Mutter eines Kindes, meines Sohnes. Ich habe heute Kontakt zu Müttern, deren Kinder ebenfalls an diesem Syndrom erkrankt sind und ich sehe so viele Ähnlichkeiten zwischen unseren Kindern, die dem neu mutierten Gen zuzuordnen sind. Ich freue mich mit ihnen, wenn die Kinder keine epileptischen Anfälle haben, wenn sie Ruhe vor dem Sturm aus ihrem Gehirn haben. Aber ich leide mit ihnen, wenn es ihren Kindern schlecht geht und wenn eins davon ein Sternenkind wurde, dann fehlen mir die Worte.

35 Jahre wäre Andreas in diesem Jahr geworden. Von dem Moment an, da man Mutter ist, vergeht kein Tag, an dem man nicht an seine Kinder denkt. Dagegen kann man nichts machen. Warum auch? Das ist so. Mütter haben diesbezüglich ihre eigenen Gesetze und die können und werden nur sie alleine ändern. Zugegeben, Mütter sehen auch ihre Kinder mit ihren eigenen Augen, und das ist ihr gutes Recht. Das ist ihr Gedankengut alleine. Es spielt keine Rolle, ob das Kind noch lebt oder längst schon ein Sternenkind ist, sie können es nicht vergessen, wollen das auch nicht, weil jedes Kind ein Teil ihrer selbst ist. Man kennt als Mutter die Schwächen und die Stärken der eigenen Kinder, gelegentlich wird man auch von einer Leistung überrascht, die man so nicht erwartet hat, manchmal weiß man um Niederlagen, aber die nimmt man hin, versucht zu stützen so gut das geht. Dravetkinder sind Kinder die sich deutlich abheben. Die Leistung eines Dravetkindes ist so unglaublich schlecht einzuschätzen und was heute ging, das geht morgen noch lange nicht mehr. Sie sind aber ganz zauberhafte, fröhliche Kinder und das, obwohl sie so ein mieses Leid tragen müssen. Natürlich haben sie auch ihre Launen, aber die stehen ihnen wie allen anderen Menschen auch zu.

Andreas wurde vor 35 Jahren geboren, das eine so unglaublich lange Zeit und genau so wie ich mir Bilder anschaue, die vor dem Ausbruch der Erkrankung aufgenommen worden sind, um Beweise dafür zu finden, ob die Krankheit bereits zu diesem Zeitpunkt zu sehen war, so überlege ich was aus ihm geworden wäre, wenn er kein Dravet gehabt hätte. Natürlich male ich mir rosarote, nein hellblaue Bilder und die sind so schön und ich meine ich habe das Recht dazu. Andreas wäre, um das unbedingt erwähnt zu haben, ein wunderbarer Onkel gewesen, sowohl zu seiner älteren, als auch zu seiner neugeborenen Nichte.

Ich glaube fest daran, das nicht in kirchlichem Sinn und ohne, dass ich es begründen werde, dass es ihm dort, wo er jetzt ist besser geht, aber auch, dass er und ich, dass wir uns wieder sehen werden. Das hält mich aufrecht, das macht mich für meinen restlichen Weg stark. Andreas, wo immer du bist, have a nice day und schmeiß die Mega-Party, du weißt schon was ich meine.

 

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